（上篇）

　　

被询问“你想怎么样？”的权利

　　好吧，我决定从现在开始倾力于推进“融合教育”上！我一边学习各种知识和经验，一边从事普及融合教育重要性的工作，为想去当地普通学校上学的残疾儿童家庭提供咨询和帮助，促使政府机构采取相应措施。

　　在说到“融合教育”，还有一件容易被误解的事情。那多半是来自家长的诉求，他们觉得“即使进了现在的学校，但因为跟不上学习进度而受到欺负、遭受挫折的是孩子本人，太可怜了。”事实上，“融合教育”的意义在于“不将任何人排除在外”，但并不意味着要将残障孩子就那么扔进“现有的学校教育系统”。学校要适当改变或调整原有的系统、教材，根据孩子的特征或需求保证每个孩子和本地同年龄层的孩子共同学习、生活的权利。

　　我一直上的普通班级，但并未切身感受到受过“融合教育”。上小学时被要求必须有母亲陪在身边，至高中为止体育成绩始终是“1”（编者按：成绩评估为5分制）。关键是接收残障学生的学校太少，几乎没有几所可供选择的学校。好容易有所接收我的学校也有诸多限制，告诉我“因为你是残障学生所以不能参加这些活动，如果能接受这样的条件的话可以入学”。这样的状态叫做“统合”，也就是强迫你在现有框架下生存。

　　我接受了事实，觉得在有限的条件下努力生存也是没办法的事。但是在我大学时代赴美留学时遇到了一件令人震惊的事情。在语言课程开始之前，我被叫到残疾人支援办公室，老师问我：“你在这里想怎么度过？你想怎么样？”因为在日本从未被问过这样的问题，所以最初的时候，不知道老师这么问的意图，也不知道该如何回答，脑子一片空白。之后，随着对一个个问题，如“你对教室位置有何要求？”“什么样的形状的桌子用起来更方便？”“校外活动时想使用什么样的移动手段？”等等的具体协商，我期待的条件学校基本上都已为我准备好。现在，这样的条件已成为国际标准，也是实现融合教育教育必须做到的“合理关切”，但对当时的我来说确实是震惊不已。由于事先进行了充分的协商和准备，我的留学生活十分顺利和舒适，没有太大的压力，几乎忘记了自己是个残疾人。也因此感觉到自己在日本强忍、妥协了太多，故意忽略了太多自己的情绪，只为适应周围的环境。从那以后，包括回国后，我改变了自己的处事原则，即便知道是不可能的事，也努力提出自己的意愿，我觉得自己之所以能有今天也得益于这样的态度。

“不能”也OK——凹凸不平由大家一起来填平

　　我是2001年大学毕业的，然而过了二十年，社会结构丝毫未改变，仍然以“能做”和“不能做”为标准分割成不同群体并试图让大家接受，这样的倾向甚至越来越明显。这样的做法不仅将残障者隔离于健康人之外，也造成了残障者内部形成不同级别，破坏了他们的团结。作为家长，无论孩子有无残障，都希望自己的孩子“能做”更多一点。家长中很多人也是陷入“能力主义“欲望的漩涡中，有人觉得“比起那个孩子我家孩子会这个，还算好”，有人希望“我家孩子至少能达到那个孩子的水平”。而社会总是巧妙地利用家长这种心理诱导家长按他们期待的方式行事。我们应该察觉到并不是他们自愿被隔离的，而是当前的社会环境导致他们看上去就像是自愿的一样。

　　“山百合园事件”（编者注：2016年发生的对残障者的无差别杀人事件）正是建立在“能做“或”不能做”这一价值标准上的社会风气的真实写照。类似“没有生产性的残疾人只会带来不幸，没有生存的价值”，这种想法在网络上传播蔓延，给社会带来了震撼。但是，屋久岛的绳文时代的杉树不会产生生产力，只是经年累月地伫立在那里，很多人每年都去膜拜，感受到获得了勇气和活力。富士山也只是偶然形成的一个美丽形状的地表隆起，却有越来越多的登山者前往，富士山的照片还登上挂历。能对自然生长的树木、隆起的地面给予如此赞赏可谓只有人类才具备的能力，那么具备了这样的能力的人类对于只是活着、只是存在那里的人，为何不能发现其价值呢？“是人，必须得能讲话，必须得能劳动......”等等，让我们把这种既定价值观丢在一旁吧。在学校里也不要将目光都放在“能够做了（将“凹”陷变成“口”这样的平的形状，或变成“凸”显出来的形状）才算成长”的这样的价值观上，意识到个体发展的不规则性，知道这些发展的不规则性可以让大家一起去弥补和填平，掌握这样的方法，这才是如今这个社会所必需的价值观和能力。而有残障的儿童、有特殊需求的孩子不正是在学校引起变革、拯救社会的存在吗？

必须跨越的障碍

　　就像人们常说“必须立即解决全球气候变暖问题，否则就来不及了”一样，我认为如果不从现在开始立即实施融合教育就无法构建多元化的社会。但是，必须跨越的障碍太多了。

　　首先，教育行政机构对融合教育的认知方面地区之间、学校之间、教师之间存在巨大的差异。尽管规定必须提供合理关怀的消除残障者歧视法是国家的法律，而不是各地方政府制定的条例。此外，国际公约《残疾人权利公约》高于法律之上，但在学校这样的公共机构一直没能渗透、扎根。为此，在基层学校出现了抵触情绪，教师们觉得“自己已经忙到快要过劳死了，难道还要负责照顾残障孩子？”尽管权利条约中规定不得将残障孩子隔离于当地同年龄层孩子之外单独实施教育，还是经常有人表示难以理解，提出“既然以举国之力建造了专门为残障孩子服务的学校，为什么要特地来当地的学校呢？”地方分权的偏差令国家级法律的力量也无法发挥该有的作用。

　　其次，过于重视“是本人的愿望与否”。《残疾人权利公约》以不隔离同年龄层孩子为首要条件，要求改革学校教育系统让孩子们可以共同学习。但现在的学校文化最重视的是以同一教材、统一授课为代表的协同性。于是，残障孩子及其家长都会感到不安，担心无法适应学校生活，结果不得不选择能按照自己的节奏完成学习任务的学校，尽管如此，行政机构却强调是家长和本人的强烈意愿并以此为借口要求增设特殊支援学校。

　　但是，只要本人或家人提出愿望就干什么都可以了吗？我还运营着一个叫做“呼吸网”的团体，向需要借助人工呼吸机生存的群体提供帮助。事实上，在那些资源不够充足的地方，很多人工呼吸机用户戴上人工呼吸机后家长无力承担看护重担，只能在“长期疗养院”生活。这些人中有人觉得“到死都只能躺在床上，也不能外出，没有自由，所以活下去已完全没有意义”，并希望能撤掉呼吸机让他们死去。对“尊严死（安乐死）法案”的探讨就是为了帮助他们实现那样的愿望的，然而这又是“自以为为他们好”的关心。为什么不去追究“导致他们想死的理由”并彻底消除那样的理由呢？我对有关方面盲目相信“本人意愿”可能促成尊严死、安乐死的实施深感担忧。

　　另外，有些人推进融合教育的理由是“和残障孩子在一起周围的孩子会变得更温柔、善良”或“周围都是健康孩子的话，残障孩子能记住更多词汇”。也许这么说也没错，但那只是结果，绝不能将其当作目的。如果因为有多种效果才去推进融合教育，一旦无法达到效果时就会有人否定融合教育，认为不必实施融合教育。之所以去上当地的普通学校，只因为是住在这个地区的孩子。

立足于教育构建“不排除任何人的社会”

　　我原以为日本批准了《残疾人权利公约》，国内法律也越来越完善，针对残障人士的歧视以及残障的定义更加明确，已经能够将融合教育作为“权利”予以推进。也觉得无论有什么样的情绪，包括“想怎么做”、“因为是权利”，所以不管别人说什么都可以大胆地在当地学校推进改革，让所有孩子都能在居住地的学校上学。

　　可是事实告诉我，由于前面提到的种种原因推进融合教育的进程并不顺利。接触到某语言哲学家的观点后我曾深受触动，他说“主张自己的权利却毫无效果是因为对方根本没有把你看作是同样的人”，还强调了“若要让对方理解这也是人权，就需要对方具备能站在人权受到侵害并承受痛苦的当事人的立场产生共鸣的能力”。专家的话给我带来了极大的冲击，也让我接受了一个事实，意识到该从何做起。同时脑海中浮起一丝担忧，源头是1970年发生的一起杀害残障孩子的案件。当时，杀害了自己残障孩子的母亲的身边，有很多人都对母亲的辛劳深表同情，并发起了要求减刑的请愿活动。我担心人们在对人权受到侵害的当事人的痛苦产生共鸣之前，对不得不侵害人权的加害者的同情反而更强烈。这也让我意识到，今后开展活动时必须更加注重和协调好权利意识和情感教育的平衡。

　　话说回来，这可能也是重新思考“何为教育”的一次绝佳的契机。统一授课只是一种“融合”和“一体化”。当然我并没有全盘否定“特殊教育”，相反我更希望在批准了《残疾人权利公约》的今天，特殊教育班级的教师们能发挥各自积累的知识和能力回馈和服务于当地的普通学校。

　　学校是社会的缩影。若不能在学校实现社会的理想和蓝图，社会也不可能得到发展。谈论融合教育其实并不只是在谈论教育问题，而是谈论整个社会的问题。不只需要思考如何对待孩子，更需要思考成年人该采取什么态度。什么样的社会才能令人们能够满怀自信、按照自己的意愿生活？什么样的社会能让全体市民取长补短、共同进步？究其原点还是在于教育。社会该如何发展、变化，我作为市民的一员也愿意不断思考并付诸行动。

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