胎儿酒精谱系障碍患儿家庭的支援机构

玛莱・里奇(Marlene Ritchie)(国际教育专家)

2012.07.10

胎儿酒精谱系障碍(FASD)是由于胎儿时期母亲的饮酒导致婴儿接触酒精,出生后被診断为身体及精神上存在的各种疾病的总称。本文介绍了其症状以及各种支援机构,希望人们能够通过它们互相理解、互相关心。
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1. 症状定义的范围

  胎儿酒精谱系障碍(FASD)是由于胎儿时期接触酒精而被診断为身体及精神上存在的各种疾病的总称,包括胎儿酒精综合征(FAS)、部分FAS(pFAS)、与酒精相关的神经发展障碍(ARND)、与酒精相关的先天性障碍(AFND)等。母亲血液中的酒精通过胎盘流入婴儿的血液之中,由于母亲饮酒婴儿也被迫摄取酒精,其恶果是造成了中枢神经的永久性伤害。主要症状是他们出现学習障碍、青少年有不良行径、失业、与不特定的多数人发生性行为、青少年怀孕、精神疾患、流浪者、暴力行为、药物中毒等。这些具有破坏性的问题,需要全社会共同努力加以解决。以Albert E. Chudley先生为中心的研究者们的报告显示,在美国,每1,000人中就有9.1个患有FASD的婴儿。(请参照英语网站:Fetal Alcohol Spectrum/Fetal Alcohol Effects

2.寻求帮助的声音

  乔安娜发来了下面的e-mail。"FASD的诸位,你们好。我是6个儿童的母亲,以前参加过几个哈密尔顿的支援机构,我们收养的女婴马上就要8岁了,但却被诊断为ARND。她的认知发展水平仅为4岁左右,最令我们感到棘手的问题是她的行为。这两年里我们带她去看了小儿专科的精神科医,即使是服药也无法让她精神安定下来。现在我们在尝试行为疗法。学校里善良的人们能理解女儿的严重障碍,对她进行一对一的帮助,给我们提供了如山的资料。但问题是在家时的行为,她对三个姐姐们(12、14、18岁)表现非常冲动,肉体的和精神的都给她们带来很大的创伤。姐姐们已经快受不了了, 14岁的姐姐已经患上忧郁症接受心理治疗,同时在服药,医生认为妹妹给她的压力是最大的原因。"来支援机构寻求帮助的FASD的家庭很多,乔安娜就是其中一个(请参照登载世界范围的支援机构名单的网站:FASworld(英语))。

3. 支援机构

  加拿大的支援机构之间有合作关系,但彼此的联系称不上紧密,也没有核心的机构。2或3个人在一起就能成立新的组织,有的组织法人化,成为免税团体。捐赠者可以凭收据免除所得税。观察一下各个组织宣扬的使命,你会发现每个组织的目标基本相同,目标列举如下。对FASD的患者和其家人,以及照顾他们的人们进行支援活动,对寻求预防方法的一般人进行教育启蒙活动,为了使政府对实现与预防的治疗设立相关法律而进行宣传活动,发掘需要但尚未从事的工作,进行地区性项目的集资捐款,等等。我参加了安大略省哈密顿的一个支援机构,了解到人们是如何解决这些问题的。参加者有很多是养子为FASD儿童的老人,虽然收养之后又怀孕生子,但因为没有尽到父母的责任,必须照顾孙子的祖父母们,还有养子是FASD儿童的父母们,跟FASD的人们有关系的几位专家,以及人数虽然不多、受到FASD的症状折磨的人们。参加免费。集会在不需要租金、公共交通很方便的设施里,大概每月召开一次。跟FASD有关的谈话,除非得到特殊的公开许诺,一般是保密的。参加集会的人自我介绍的时候要不用介绍自己的姓,但要介绍自己的名字。很多地方有保育服务,有时组织会让大家一起去野餐。

4. 集会的格式

  『Damaged Angels (Alfred A. Knopf Canada, 2004)』的作者,FASD儿童的家人Bonnie Buxton把多伦多的组织的最高使命归结为"支援FASD的儿童及其家人"。在多伦多的Ryerson University教授及哲学的Lynn Cunningham先生的説明比较直率,他说:"我们的使命就是支援。提供那些不责怪父母们不好的人们谈话的场所。让人们理解面对那些困难的自己,没有什么做错的。还要提供出席者不知道的信息。"

  某个周六的早上,包括我在内的八个人围坐在多伦多圣米加尔医院的小会议室的桌子边。出席者同意不用真名的话、谈话的一部分可以作为新闻记事公开。大部分的人都参加过几次,相互了解彼此的问题。主持人让大家发言。

  马萨开口说,她以前曾跟丈夫一起出席过,他俩耸着肩告诉大家,从结婚一开始就决定不要孩子。"不过以现在的状态,"马萨说,他们必须要照顾23岁的侄女,叫乔伊。乔伊有个9个月大的婴儿,但不知道他的父亲是谁。乔伊的父亲离开家,母亲是没有责任的吸毒者。在她搬家以前,没人发现乔伊有FASD的症状。幸亏乔伊的孩子不是FASD。马萨夫妇正给乔伊寻找工作。有人告诉他们能够看清求职者的技术、介绍适合工作的就职支援机构。这次马萨自己一个人来参加。她的想法很多,身子靠在桌子上,表情流露出深刻的烦恼。令她烦恼的是,侄女不会照顾孩子,听到婴儿大哭也没有反应,不知道他要什么。结果,马萨只能每天整天接电话,教给她养孩子的同时也希望她能找到新的朋友。乔伊以前也参加过父母的学习会,但那里是贩毒者和中毒者、酒精依存症的人们徘徊的地区,马萨很担心那里会有让乔伊走上吸毒之路的女孩子。她登录到"多伦多公园&回答"的指导者培养班,但没有交到朋友。

  参加集会的人告诉他玛格丽特・莱斯利老师主持的项目"切断恶循环(Breaking the Cycle)"。几个医院和女性组织也伸出了援手。教给新妈妈做菜和育儿。马萨希望乔伊可以跟那里一起学做菜的年轻的妈妈们称为朋友,但她接下来又说了自己的担心,那就是乔伊会不会再次怀孕。乔伊有一个有毒瘾、进过监狱的男朋友,不知道有什么方法能让她避孕成功呢?其他的成员告诉马萨,有什么样的避孕方法,乔伊只要看医生就可以得到这种药,但马萨的担心并没有停止。"乔伊的母亲不时会突然出现,真让人担心。她肯定会给乔伊坏影响吧。"马萨很不安,如果乔伊母亲要求婴儿的养育权,真不知道事情该如何收拾。

  "我不能不工作,但怎么办才好呢?父母根本不帮忙。上次拜托妹妹给我看一个小时的孩子,......就一个小时,我也能休息一下。"可是这个小小的愿望也没能实现。马萨继续搓着两手。"我打电话的时候,你猜我妹在干吗?她在做瑜珈啦,整头发啦。"马萨直摇头。"婴儿哭的时候,我看看表,都半夜四点了。我把她抱到自己的床上哄他,他小腿直晃。我就想,你在干吗呢?你这本来不该出生的小生命,现在却到了我这儿。我很爱你,不会离开你。"她说着,露出了微笑。

  有人递来纸巾盒。"就像在听我们自己的事一样。"然后,格林接过了话。她和丈夫两个人抚养孙子,9岁的孙子和7岁的孙女。他们夫妇的养女是FASD患者,不断制造出各种事端。更糟糕的是,9岁的孙子也是FASD。他们的女儿不知道自己怀孕之前一直在饮酒。"我们怎么能再忍受一遍同样的事?我们已经耗尽了,受不起这个罪了。孙子从学校把别人的东西拿回来卖给他朋友。我要是找不到自己的手机,就得看看他的床下。家里让他不跟爷爷在一起的时候就不能骑自行车,他说就在附近骑,我们同意了。结果他回来以后问他自行车哪儿去了,他说'大概在后院里'。我们去找了,没有,又去附近和公园找,也没有,肯定是2美元卖给谁了吧。但是是给人家了呢,还是丢了呢,天知道!自行车就那么消失了。我丈夫怪我开水龙头不关,也是孙子干的。这小子跟朋友一起在塑胶手套里灌满水,扔到过路车上,扔以前还在那儿踢足球。"格林摇了摇头。"孩子独立的时候我们刚买了房子。政府支付的育儿支援金太少,只够参加组织活动和买几件童装。(在加拿大,抚养18岁以下的儿童的父母或者其他的养育者能得到政府的非课税支援金)。如果是养父母,就可以得到报酬,但我们不是养父母,是家人......"(在加拿大,又有一种叫Child Tax Benefit的制度,没有家人的儿童如果不进孤儿院等设施的话,可以交给养父母抚养,由政府出钱。但父母和亲戚承担育儿责任则没有任何报酬。)"我和丈夫都已经筋疲力尽了。"格林很无奈地摊开两手。

  埃斯特来得最晚,他不知道跟大家坐在一起是否合适,便从桌边拉过来一张椅子远远坐着。在刚才的活动中大家说起在学习如何当个好妈妈,她不知道从哪里插嘴合适,时而摇头,时而握拳再松开,认真地思索。"我已经两年没喝酒了,以前知道不该喝,就是忍不住。"她神经质地环视着周围,仿佛在确认我们有没有用批评的目光看着她。"我6岁和18岁的孩子是FASD。长女跟着父亲和继母一起生活。父亲喝酒,但继母不能理解。父亲知道孩子为什么会出现各种出格的举动,我也要求他向后妻说明情况,但她只关心自己的孩子,根本不管我的女儿。女儿已经说过不想见我,在法院也说希望跟父亲同住。我虽然很想把女儿接过来,不过......" 埃斯特还想继续说,但已经泣不成声。"我现在能照顾的,就只有小女儿了。"坐在旁边的女性轻轻拍了拍她扶在椅子背上的手。"我是多坏的妈妈啊!"她继续说到。几位母亲鼓励她说:"你已经做得够好的了,戒酒是多不容易的事啊。"埃斯特有了点信心,但又随即想起了伤心事,摇了摇头。"我6岁的女儿,不知道是怎么搞的,上周感恩节的时候突然犯了癫痫。"她想听听大家的意见,关于孩子在大人无法照顾的情况下该怎么做。其他的母亲提醒她说,不同于平时的家人聚会或者不符合家人习惯的事,会引发FASD的儿童的异常行为。很多人表扬她禁了酒,大家一起感谢她能鼓起勇气告诉大家。

  屋子里一片安静,每个人的心里友情和共鸣。大家一同感受着伤痛、绝望、气馁,体验着几乎燃尽的心情,我们都曾体会过的感受。我们分享着这份感情,加深彼此的关系并共寻希望之光。马萨说,在这间屋子里,她能感受到"爱"。下次集会,仍然有机会继续听到大家的体验,更能理解彼此吧。将这些能够互相理解、互相关心的人们联系起来,就会看到希望。这个支援机构从1999年开始活动,FASD在这世界上一天,这个组织就会存在一天。

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作者简介

玛莱・里奇(Marlene Ritchie)(国际教育专家)

CRN顾问、理学学士、护理学硕士、国际教育专家

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