弃婴邮箱

榊原洋一(日本御茶水女子大学名誉教授,CRN儿童研究所所长)

2019.03.26

关键词:
亨廷顿舞蹈症 , 伦理 , 弃婴 , 知情权 , 遗传疾病 , 邮箱
  CRN儿童研究所榊原洋一所长在博文《弃婴邮箱》中谈到了孩子的知情权和伦理问题。

  确切地来讲,被称为 "白鹳摇篮"的尝试在熊本市某医院开始实施以来有11年了。对此,有赞同之声,认为这样的尝试有助于减少因意外怀孕而堕胎或弃婴的负面事件。同时,也有批评的意见,觉得这样可能会助长"不负责任"的妊娠和生产风气,或者会侵害孩子知晓亲生父母的知情权。

  记得当时我接受了几名记者的电话采访时,很多问题是问我孩子的知情权该如何处理。其实仔细想想,那应该是当时记者和报社的观点。我也记不清具体是如何回答的了,大概意思就是,如果堕胎的话,孩子根本就不能降生;如果是被亲生父母遗弃的孩子,即便知道亲生父母是谁也不会让孩子的人生变得幸福。但我记得,记者是用责问的语气,显然是希望我给出类似"不能侵犯孩子的知情权"之类的意见。

  一般来说,年幼的孩子并不能够向周围的人恰当地表达自己的感受,因此大人需要为孩子代言,但是"孩子应该是想知道的"这样的假设,就一定总是正确的吗?

  依照孩子的知情权而告知其真相,并不一定能够给孩子带来幸福。以前,我在美国就遇到了这样的事例。这个事例涉及到一些专业内容,我想在这里介绍一下。

  很多遗传性疾病是在儿童时代就出现症状,但亨廷顿舞蹈症(Huntington's disease, HD)却是在成年之后才会出现明显症状。发病后几年时间里,无法控制肢体颤动的症状越来越严重,进而卧床不起。该病症以显性遗传的形式传给下一代,如果父母患病的话,出生的孩子每两人中就有一人发病(发病率高达50%)。

  现在可通过基因检测在发病前就做出诊断,但我遇到这个事例的年代还无法使用基因诊断,而是开发了一种特殊检查来诊断发病前的孩子。在美国出现的问题是,许多年轻人在通过该方法被告知自己将会在30岁左右发病后而自杀了。因此,家长是否有权决定让孩子在幼年时期接受检查,这是否符合伦理等成为了人们讨论的问题。检测结果是阴性的话还好,若是阳性的话,孩子早晚会知道结果。即便家长向孩子隐瞒真相,但他们自己知道孩子过了30岁就会发病,可想而知会对其育儿态度产生一定的影响。

  我记得对这个引发诉讼的棘手的医学伦理问题,法庭最终做出的判决是:不允许由家长决定来给孩子进行检查。据说,被放入弃婴邮箱的孩子在长大后会被告知身世,但是我认为,不分情况而单纯主张孩子的知情权也许并不恰当。不知道大家对此有何看法。

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作者简介

榊原洋一(日本御茶水女子大学名誉教授,CRN儿童研究所所长)
榊原洋一

医学博士、御茶水女子大学名誉教授。CRN儿童研究所所长。

日本儿童学会理事长。研究领域为儿童神经学、发展神经学,其中特别致力於注意缺陷多动障碍(ADHD)、阿斯珀格氏综合症(Asperger Syndrome)等发育障碍的临床及脑科学。兴趣為登山、音乐鉴赏,是两个儿子和一个女儿的父亲。

主要专著:《穿尿布的猴子》(讲谈社)、《不能集中精神的孩子们》(小学馆)、《多动症儿童》(讲谈社+α新书)、《阿斯珀格氏综合症(Asperger Syndrome)与学习障碍》(讲谈社+α新书)、《ADHD的医学》(学研)、《育儿起步百科》(小学馆)、《榊原博士的ADHD医学》(学研)、《儿童的脑发育 临界期・敏感期》(讲谈社+α新书)等等。

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