家长制和无用的人生

榊原洋一(日本御茶水女子大学名誉教授,CRN儿童研究所所长)

2018.09.26

  在医学伦理中,大人代替孩子做决定的前提条件是该决定必须是对孩子有益的善举。但,问题是究竟是不是善举也是由大人来判断。榊原所长通过讲述K君的故事,表达自己作为医生的伦理价值观念。

  "我是你父亲,比你生活经验丰富,所以我来给你做决定。"

  抱歉,一上来就使用这么粗暴的语言,但本文标题中的"家长制(父权主义)"就是指这种俯视的态度。

  之前的《孩子的看法和大人的看法》一文中提到的大人的判断也属于一种家长制的做法。

  年幼的孩子由于缺乏经验确实常常难以独立做出判断,没有一个幼儿会在理解接种疫苗意义的基础上主动决定要忍受疼痛打预防针吧。大人之所以可以违背(并非无视)孩子的意愿(因怕痛而讨厌打针)代替他们做出判断是因为这些决定被认为是对孩子有益的善举(benevolence)。

  在医学伦理学中,大人(家长)代替孩子做决定的前提条件是,该决定必须是对孩子有益的善举。但问题是究竟是不是善举也是由大人来判断的。

  我从医生涯中曾经历过这样一件事,对我作为医生的伦理观产生了极大的影响。大约30年前,我作为大学附属医院的助教为K君看病。K君出生才几个月就出现了呼吸困难症状并持续了较长时间,于是便住院接受检查以便确诊。经过各种检查后发现K君患有导致肌肉萎缩的疾病。医学教科书中对该病症的定义是尚无治疗方法、不加以治疗的话会在幼儿时期因呼吸困难死亡。呼吸困难的症状可通过切开气管和使用人工呼吸器予以改善,但教科书中写道"无法治愈的疾病,因此不建议使用人工呼吸器以延长生命。"但是,我跟孩子父母商量后还是决定给孩子使用人工呼吸机。

  K君这样的情况若是在欧美一般不会使用呼吸机,因此当我在国际学术会议上发表K君的病例时一位北美小儿神经科权威非常严厉地质问我:"你有没有考虑过家人的负担?"

  我查阅了大量欧美医学伦理学的论文,发现像K君这样的患儿是不会对他们实施以延长生命为目的的治疗的。现在,随着人工呼吸机的发展,也开始给一些和K君患有同样疾病的孩子使用人工呼吸器,但伦理学领域的论文至今仍主张不应实施此类延长寿命的治疗。诚然,这一问题牵涉到医疗资源、家庭负担等诸多因素,不是可以轻易解决的问题。

  但是,主张不该实施延长生命的治疗之根据竟然是认为"带着呼吸机的一生毫无意义(futile life)"。怎么可以肆意断定孩子的人生将是"无用的人生",且中止延长生命的治疗呢?我到现在仍然无法接受这种立足于极端家长制态度的医学伦理专家的意见,因为我无法理解断定他人的人生是"无用的人生"并且不去努力延长他们生命的行为何以稱爲善举。

  现在K君戴着呼吸器生活,已经过了30岁。他用唯一可以支配的眼部活动作曲,还出了CD。

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作者简介

榊原洋一(日本御茶水女子大学名誉教授,CRN儿童研究所所长)
榊原洋一

医学博士、御茶水女子大学名誉教授。CRN儿童研究所所长。

日本儿童学会理事长。研究领域为儿童神经学、发展神经学,其中特别致力於注意缺陷多动障碍(ADHD)、阿斯珀格氏综合症(Asperger Syndrome)等发育障碍的临床及脑科学。兴趣為登山、音乐鉴赏,是两个儿子和一个女儿的父亲。

主要专著:《穿尿布的猴子》(讲谈社)、《不能集中精神的孩子们》(小学馆)、《多动症儿童》(讲谈社+α新书)、《阿斯珀格氏综合症(Asperger Syndrome)与学习障碍》(讲谈社+α新书)、《ADHD的医学》(学研)、《育儿起步百科》(小学馆)、《榊原博士的ADHD医学》(学研)、《儿童的脑发育 临界期・敏感期》(讲谈社+α新书)等等。

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